Rodzice, opiekunowie w spektrum autyzmu. O tym dlaczego sam SAZ to za mało.
“W terapii dzieci i młodzieży, konserwatywne myślenie może utrudniać poszukiwanie nowych, skutecznych rozwiązań, które są niezbędne dla dobra pacjentów.” – Carl Rogers; “On Becoming a Person: A Therapist’s View of Psychotherapy” (1961).
Ten post nie będzie się wpisywał w tysiąc innych postów, które w kwietniu zalewają blogi, tablice na Facebook, Youtube, Instagram itd. Będzie próbą refleksji nad stosowaną analizą zachowania w kontekście terapii „rodziny ze spektrum autyzmu”. Intencjonalnie używam sformułowania „rodzina”, ze względu na to, że biorąc pod opiekę dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, należałoby również objąć opieką całą rodzinę.
Pamiętam jak prawie 10 lat temu poznałem stosowaną analizę zachowania (popularnie nazywaną terapią behawioralną), z jaką fascynacją się w nią zagłębiłem. Rozpocząłem studia podyplomowe na Uniwersytecie SWPS, szkolenia w Polsce, USA, pracę pod okiem superwizora itd. W kolejnych latach rozwijałem się bardzo intensywnie, dochodząc do momentu, w którym mogłem tworzyć ośrodek dla dzieci z ASD, szkolić terapeutów, przekazywać swoją wiedzę innym placówkom. Zwieńczeniem tego miało być uzyskanie certyfikatu międzynarodowego analityka zachowania (BCBA), czego ostatecznie zaniechałem po kilku niepowodzeniach.
W międzyczasie rozpocząłem kurs psychoterapii poznawczo-behawioralnej (CBT), który z perspektywy czasu był początkiem końca tej drogi. Otwierając się na nowe podejście zderzyłem się chyba po raz pierwszy konserwatywnym, wąskim, nie elastycznym myśleniem, co z perspektywy czasu patrząc na samego siebie, było i moją cechą do pewnego momentu. Widziałem to u innych, placówkach, ośrodkach szkolących, ale nie u siebie i nie w środowisku, w którym się rozwijałem jako terapeuta.
Konserwatywne, wąskie myślenie, zapatrzone w Stosowaną analizę zachowania(SAZ-ABA).
”Nie uważaj żadnej praktyki za niezmienną. Zmień się i bądź gotów ponownie się zmienić. Nie przyjmujcie odwiecznej prawdy. Spróbuj.-B.F.Skinner, 1979
Praktycy SAZ, terapeuci behawioralni, superwizorzy często podkreślają skuteczność tego podejścia, w rozmowach z rodzicami, innymi specjalistami, niosąc niejako na sztandarze słowo „jest to metoda udowodniona naukowo”.
Obok SAZ, często w tym samym rzędzie jest stawiana terapia poznawczo-behawioralna (CBT) – ”metoda udowodniona naukowo”.
Pamiętam jak dzisiaj rozmowę, która zapadła mi w pamięci, w której znany analityk zachowania kwestionował “naukowość” terapii poznawczo-behawioralnej, tym samym przecząc podstawom filzoficznym SAZ, podważając przy tym podwaliny metody w którą bezgranicznie wierzy.
W książce “Applied Behavior Analysis”, która jest powszechnie uważana „biblią analityków zachowania” Cooper, Heron i Heward rozpoczynają pierwszy rozdział od podstaw tego, czym jest nauka, a konkretnie nauka o zachowaniu, oraz założeń i postaw naukowych, w tym Wątpliwości Filozoficznej. Cooper i in. rozważają te podstawowe koncepcje w nauce jako całość i odnoszą ich znaczenie do psychologii i nauk o zachowaniu. Oto ich słowa:
“Postawa wątpliwości filozoficznej wymaga od naukowca ciągłego kwestionowania prawdziwości tego, co uważane jest za fakt. Wiedza naukowa zawsze musi być traktowana jako tymczasowa. Naukowcy muszą być nieustannie gotowi odkładać na bok swoje najbardziej ulubione przekonania i wyniki badań oraz zastępować je wiedzą uzyskaną z nowych odkryć. Dobrzy naukowcy utrzymują zdrowy poziom sceptycyzmu. Choć bycie sceptycznym wobec badań innych może być łatwe, trudniejszą, ale kluczową cechą naukowców jest pozostawanie w byciu otwartym na możliwości-jak również szukanie dowodów na to, że ich własne ustalenia i oczekiwania są błędne.” –(Cooper i in., 2013)(tłumaczenie własne).
Wątpliwość filozoficzna to postawa naukowa, która zachęca nas do nieustannego kwestionowania i wątpienia w informacje, zasady i fakty, które kształtują nasze interpretacje i zrozumienie świata-wszechświata. Kwestionowania podstaw swoich przekonań, stosowania zdrowego sceptycyzmu również wobec siebie.
Inną kwestią, która wydaje się pomijana przez analityków zachowania, terapeutów behawioralnych emocje, uczucia, myśli nazywane w literaturze zdarzeniami prywatnymi.
Zdarzenia prywatne „Private events”
Wg Coopera, Herona i Hewarda termin “zdarzenia prywatne – private events” odnosi się do wewnętrznych doświadczeń, myśli lub uczuć, które nie są bezpośrednio obserwowalne ani mierzalne przez innych. Są to wewnętrzne reakcje, które wpływają na zachowanie jednostki, ale ze względu na swoją prywatną naturę, trudno jest je badać za pomocą tradycyjnych metod analizy behawioralnej. Pojęcie zdarzeń prywatnych wprowadził Skinner w 1945 r.
W kontekście nie tylko samych dzieci, ale „rodziny” pomijanie tego aspektu niestety było do pewnego momentu standardem szkoleniowym. A przecież nikt z nas nie jest wolny od swoich emocji, doświadczeń, uczuć, myśli, które w istotny sposób wpływają na nasz sposób funkcjonowania. W kontekście samej analizy behawioralnej zdarzenia prywatne są bardzo ważnym zagadnieniem, gdyż mogą bezpośrednio wpływać na sposób, w jaki dana osoba reaguje na różne bodźce, sytuacje.
Cooper, Heron i Heward (2017) podkreślają, że analiza behawioralna opiera się na badaniu związków między bodźcami, zachowaniem i jego konsekwencjami, a nie na poszukiwaniu wewnętrznych przyczyn zachowań. Dlatego analiza behawioralna zajmuje się zdarzeniami prywatnym w ograniczonym zakresie. Jednocześnie zauważają, że zdarzenia prywatne mogą być istotne w kontekście terapeutycznym, choć są trudne do bezpośredniego badania, nadal mając istotne znaczenie w kontekście behawioralnym.
3 fala — ACT, terapia akceptacji i zaangażowania
Należy jednak podkreślać, że przedstawiony chwilę wcześniej obraz jest obrazem zmieniającym się. Można również w Polsce znaleźć terapeutów behawioralnych, analityków, którzy rozwijają się i zaczynają przyjmować szerszą perspektywę, m.in w ośrodkach w Gliwicach, Gdańsku, Warszawie. Niestety w moim subiektywnym odczuciu nadal , główna część środowiska, odpowiadająca za więkoszść szkoleń , nadal pomija ten aspekt.
W tym momencie chciałbym podkreślić, że podobne zjawiska jak w środowisku terpeutów behawioralnych można zaobserwować również w innych, w tym poznawczo-behawioralnych, psychodynamicznych, terapeutów integracji sensorycznej.
Z ciekawością patrzę na środowisko ACT skoncentrowane przy ACBS, które włącza elastyczność poznawczą nie tylko w pracę z pacjentem ale w swój rozwój. Pokazując że “można inaczej”.
Tutaj pojawia się Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) i jej włączenie w podejście ABA.
ACT oparty jest na tzw. teorii ram relacyjnych, która w najprostrzych słowach pozwala próbe zrozumienia myślenia, niezbędnego do zrozumienia jawnych, obserwowalnych zachowań.Teoria Ram Relacyjnych (RFT) nie jest teorią psychopatologii, lecz kompleksową teorią ludzkiego poznania i języka. Terapia Akceptacji i Zaangażowania jest formą praktycznego zastosowania RFT m.in. w obszarze psychologii klinicznej i psychoterapii.(Podstawy teoretyczne ACT – Teoria Ram Relacyjnych (RFT) | Association for Contextual Behavioral Science, b.d.)
Wg pierwszych badań naukowych połączenie ACT z SAZ (ABA) może przynieść lepsze rezultaty terapeutyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Dodanie ACT może zwiększyć efektywność tej metody.
Głównymi korzyściami z połączenia ACT i ABA są:
- Całościowe podejście: Uwzględnianie zarówno zachowanie dziecka, jak i jego myśli, uczucia oraz wartości.
- Elastyczność: ACT pozwala na większą elastyczność w terapii, dostosowując się do indywidualnych potrzeb dziecka.
- Emocjonalne wsparcie: ACT pomaga dzieciom zrozumieć i zaakceptować swoje uczucia, a także radzić sobie z trudnościami, co przyczynia się do lepszego samopoczucia.(Kelly & Kelly, 2022)
“Opieka nad rodzinami nie oznacza narzucania własnych przekonań, lecz wspierania ich w dążeniu do zdrowia i szczęścia.” – Salvador Minuchin; “Family Healing: Strategies for Hope and Understanding” (1998).
Zatem co powinniśmy zrobić. Tutaj jako podpowiedź możemy wykorzystać standardy NICE, które opisują obszary wsparcia rodzin, opiekunów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
1.2 Rodziny i opiekunowie (tłumaczenie własne)(Recommendations | Autism Spectrum Disorder in under 19s, 2013)
1.2.1 Zapewnij wszystkim rodzinom (w tym rodzeństwu) i opiekunom informacje ustne i pisemne na temat ich prawa do:
- krótkich przerw i innych form opieki zastępczej
- formalnej oceny potrzeb opiekuna w zakresie jego własnych potrzeb zdrowotnych, zarówno fizycznych, jak i psychicznych, oraz informacji, jak uzyskać dostęp do tych usług.
1.2.2 Zaoferuj rodzinom (w tym rodzeństwu) i opiekunom ocenę ich własnych potrzeb, w tym, czy mają:
- wsparcie osobiste, społeczne i emocjonalne
- wsparcie praktyczne w swojej roli opiekuna, w tym krótkie przerwy i plany awaryjne
- plan przyszłej opieki nad dzieckiem lub młodą osobą, w tym przejście do usług dla dorosłych.
1.2.3, Gdy potrzeby rodzin i opiekunów zostaną zidentyfikowane, omów dostępne lokalnie możliwości pomocy oraz, uwzględniając ich preferencje, zaoferuj informacje, porady, szkolenia i wsparcie, zwłaszcza jeśli:
- Potrzebują pomocy w opiece osobistej, społecznej lub emocjonalnej nad dzieckiem, lub młodą osobą, w tym potrzeb związanych z wiekiem, takich jak samo opieka, relacje czy seksualność.
- Uczestniczą w realizacji interwencji dla dziecka lub młodej osoby we współpracy z profesjonalistami z dziedziny zdrowia i opieki społecznej.
Pracując nawet z małym dzieckiem powinniśmy nie tylko koncentrować się na nim ale również uwzględniać stan emocjonalny, doświadczenia i postawy rodziców, opiekunów. Bez uwzględnienia czynników środowiskowych, nasza praca nigdy nie będzie w pełni efektywna.
“Najważniejszym celem terapii dzieci i młodzieży jest pomoc im w odnalezieniu własnej drogi, nawet jeśli oznacza to odrzucenie konserwatywnych wartości i norm.” – Erik H. Erikson; “Childhood and Society” (1950).
Podsumowanie
Patrzę z nadzieją w przyszłość. Parę dni temu na jednej z grup dyskusyjnych jeden ze znanych na całym świecie profesorów wspomniał jak kilkanaście lat temu odszedł z głównego nurtu ABA, ze względu na wąskie, konserwatywne myślenie środowiska, współtworząc później inną organizację, która stała się nie tylko alternatywą, ale też zalążkiem nowego środowiska terapeutów.
W tym samym czasie na tę samą skrzynkę dostałem informację o szkoleniu integrującym ACT i ABA, prowadzonym między innymi przez osoby reprezentujące międzynarodową organizację ABAI.
Świat się zmienia, a my powinniśmy pozostawać otwarci na nowe możliwości i stara teorie. Bo początek np. ACT to 1982 r. a dopiero od kilku lat jest szeroko włączana do pracy psychoterapeutów, psychologów na całym świecie.
Bo w ostatecznym rozrachunku powinno nam zależeć na oferowaniu jak najlepszej terapii, a osiągniemy to dzięki elastyczności, która pomoże zarówno pacjentowi jak i nam, w odnalezieniu własnej drogi.
Kelly, A. D., & Kelly, M. E. (2022). Acceptance and Commitment Training in Applied Behavior Analysis: Where Have You Been All My Life? Behavior Analysis in Practice, 15(1), 43–54. https://doi.org/10.1007/s40617-021-00587-3
*Podstawy teoretyczne ACT – Teoria Ram Relacyjnych (RFT) | Association for Contextual Behavioral Science*. (b.d.). Pobrano 2 kwiecień 2023, z https://contextualscience.org/podstawy_teoretyczne_act_teoria_ram_relacyjnych_rf
*Recommendations | Autism spectrum disorder in under 19s: Support and management | Guidance | NICE*. (2013, sierpień 28). NICE. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/Recommendations#families-and-carers-2